Apunte 4. Discapacidad Intelectual

Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. En el pasado, el término retardo mental se usaba para describir esta afección. Este término ya no se utiliza.

Causas

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% al 3% de la población. Existen muchas causas de discapacidad intelectual, pero los médicos encuentran una razón específica en solo el 25% de los casos. Los factores de riesgo están relacionados con las causas. Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir: Infecciones (presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento) Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down) Ambientales Metabólicas (por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en los bebés) Nutricionales (por ejemplo, desnutrición) Tóxicas (exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas) Traumatismos (antes y después del nacimiento) Inexplicables (los médicos desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona)

Síntomas

Algunos niños con discapacidad intelectual (DI) presentan anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento, debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Criterios de Diagnóstico

Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que intervienen un neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en problemas de desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un miembro del personal de enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual, para intentar localizar la causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno. Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual suelen necesitar pruebas de laboratorio para ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos. Se realizan estudios de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. El análisis cromosómico, incluyendo la nueva tecnología de micromatrices cromosómicas, los análisis de orina y de sangre y las radiografías óseas también ayudan a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual. Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención (ver Abandono físico) durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Tratamiento

Un niño con discapacidad intelectual (DI) está mejor atendido por un equipo multidisciplinario integrado, entre otros, por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neurólogos o pediatras especialistas en el desarrollo, psicólogos, especialistas en nutrición y educadores, entre otros. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa. Generalmente, para el niño con deficiencia intelectual es mejor vivir en casa. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionarle en el hogar las atenciones que precisa, especialmente en los casos de discapacidades graves y complejas. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. Tener en casa un niño con una discapacidad grave requiere un cuidado abnegado que algunos padres no son capaces o no están en condiciones de proporcionar. La familia puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.